CONOSCI LA DEMENZA – 1^ Dispensa

DEMENZA E MALATTIA DI ALZHEIMER: DEFINIZIONE

Demenza è un termine usato per descrivere un processo degenerativo che colpisce le cellule cerebrali, provocando l’alterazione progressiva di alcune funzioni (memoria, pensiero, ragionamento, linguaggio, orientamento, personalità e comportamento) di severità tale da interferire con gli atti quotidiani della vita.

La malattia di Alzheimer è la più comune causa di demenza (rappresenta il 50-60% di tutti i casi).
Attualmente non è guaribile, ma ci sono farmaci che possono migliorare alcuni sintomi cognitivi, funzionali e comportamentali ma anche numerose tecniche e attività che possono ridurre i disturbi del comportamento.

LE CAUSE

La malattia di Alzheimer è stata descritta per la prima volta nel 1906 dallo psichiatra e neuropatologo tedesco Alois Alzheimer ma ancora oggi non se ne conoscono chiaramente le cause. Attualmente la maggior parte degli scienziati ritiene non si tratti di un’unica causa, ma di una serie di fattori.

Anche se il principale fattore di rischio è l’età, la malattia di Alzheimer non è l’inevitabile conseguenza dell’invecchiamento.

LE DIAGNOSI

A differenza di altre malattie non esiste un esame specifico per diagnosticare la malattia di Alzheimer. La diagnosi è un percorso che richiede molto tempo, visite ed esami clinici e strumentali. In ogni caso non è possibile arrivare a una certezza diagnostica, possibile solo dopo la morte in seguito a esame autoptico, ma si può arrivare a una diagnosi di malattia di Alzheimer “probabile”.

IL DECORSO

Anche se il decorso della malattia di Alzheimer è diverso per ogni individuo, la presenza d molti sintomi comuni, rende possibile la sua suddivisione approssimativa in tre fasi.

Nella fase iniziale la persona è ripetitiva nell’esprimersi, tende a perdere gli oggetti, a smarrirsi e non ritrovare la strada di casa. Può avere squilibri emotivi, irritabilità, reazioni imprevedibili. Nella fase intermedia la persona si avvia a una progressiva perdita di autonomia, può avere deliri e allucinazioni e richiede un’assistenza maggiore. Nella fase severa la persona smette di mangiare, non comunica più, diventa incontinente, rimane a letto o su una sedia a rotelle. La durata di ogni fase varia da persona a persona e in molti casi una fase può sovrapporsi all’altra.

La durata media della malattia è stimata tra gli 8 e i 10 anni.

LE TERAPIE FARMACOLOGICHE E NON FARMACOLOGICHE

Come già detto la malattia di Alzheimer non è guaribile, ma esistono farmaci che possono migliorare alcuni dei sintomi cognitivi, funzionali e comportamentali e numerose tecniche e attività in grado di ridurre i disturbi del comportamento.

I primi farmaci clinicamente approvati per il trattamento della malattia: gli inibitori dell’acetilcolinoesterasi (donepezil, rivastigmina, galantamina), sono stati approvati in Italia nel 2000 grazie al progetto Cronos a cui hanno partecipato anche le farmacie. Poi nel 2003 si è aggiunta la memantina, attiva nel bloccare, il glutammato. Da allora, sono stati fatti molti progressi nelle conoscenze, che non si sono ancora tradotti in farmaci clinicamente utili, ma che sono la base necessaria per lo sviluppo futuro.

In parallelo, sono stati fatti progressi sul piano della diagnosi e dell’impiego di interventi non farmacologici e della prevenzione. Attualmente quindi, in assenza di risposte terapeutiche risolutive diventa sempre più importante il “prendersi cura” della persona attraverso terapie non farmacologiche che hanno lo scopo di mantenere il più a lungo possibile le capacità residue del malato.

Alcune delle altre terapie di riabilitazione sono: la stimolazione cognitiva (che potenzia le funzioni mentali residue); la Rot o Reality Orientation Therapy (che cerca di mantenere il malato aderente alla realtà che lo circonda); la Validation Therapy (che cerca di capire i motivi del comportamento del malato); la musicoterapia (che riporta a galla con le emozioni le parole di una canzone o il suono di uno strumento); la psicomotricità (che aiuta il malato ad affrontare la propria disabilità con attività di movimento), la Pet Therapy (che utilizza gli animali), la terapia della bambola e la terapia del treno.

I NUMERI E I COSTI

Il Rapporto Mondiale Alzheimer 2019 (redatto da Alzheimer’s Disease International, di cui la Federazione Alzheimer Italia è rappresentante per il nostro Paese) rileva che ci sono nel mondo 50 milioni di persone affette da una forma di demenza, cifra destinata quasi a raddoppiare ogni 20 anni. Vi è un nuovo caso di demenza circa ogni 3 secondi.

I costi economici e sociali della demenza hanno raggiunto nel 2018 i 1000 miliardi di dollari. Ciò significa che, se l’assistenza per la demenza fosse una nazione, sarebbe la 18ª economia nel mondo.

In Italia si stima che la demenza colpisca 1.241.000 persone (che diventeranno 1.609.000 nel 2030 e 2.272.000 nel 2050).

DEMENZA E COVID

Per sostenere il lavoro dei professionisti sanitari e dei caregiver impegnati nella cura alle persone con demenza, l’ISS ha pubblicato un rapporto contenente indicazioni e raccomandazioni specifiche per chi lavora a domicilio e nelle strutture socio-sanitarie. Per maggiori informazioni scarica il rapporto ISS COVID-19 61 del 2020 “Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno alle persone con demenza nell’attuale scenario della pandemia di COVID-19 Tavolo per il monitoraggio e implementazione del Piano Nazionale delle Demenze”.

CONOSCI LA DEMENZA – 2^ Dispensa

COSA POSSO FARE

Dalle ricerche effettuate emerge che il 75% delle persone con demenza e il 64% dei loro familiari a seguito della diagnosi denuncia stigma ed esclusione sociale che li porta a isolarsi e non uscire di casa.

Non ci sono segni fisici particolari che permettono di riconoscere la demenza ed inoltre circa metà delle persone che ne è affetta non ha ancora ricevuto una diagnosi.

I sintomi comuni come la perdita di memoria, la confusione, la difficoltà ad esprimersi, il rallentamento nel pensiero e nel ragionamento sono primi segnali che, seppur con manifestazioni diverse da persona a persona, possono aiutare a capire se chi abbiamo di fronte ha la demenza.

Inoltre una persona con demenza potrebbe essere disorientata, presentare difficoltà a comprendere un lungo discorso o tante informazioni e potrebbe non essere in grado di rispondere a domande o non ricordare quello che stava facendo o che avrebbe voluto fare.

Talvolta il familiare o colui che accompagna la persona con demenza potrebbe segnalare il problema. In questo caso comunque è sempre importante continuare a rivolgersi direttamente alla persona con demenza e non solo a chi è con lei.

Alcune persone potrebbero avere con sé un bigliettino che riporta i dati anagrafici, le difficoltà e la tipologia di aiuto di cui necessitano. Potrebbe essere che il biglietto riporti “problemi di memoria” e non il termine “demenza”.

Pertanto è importante:

• Mettere la persona a proprio agio: mostrarsi sorridente e socievole: tale atteggiamento viene colto come segnale positivo e rassicurante.
• Mantenere il contatto visivo durante la conversazione
• Parlare in maniera semplice, chiara ed utilizzare frasi semplici, di poche parole, affermative (ad esempio evitando termini scientifici per spiegare i benefici e gli effetti di un farmaco) ed eventualmente ripetere quanto già detto nuovamente e con calma, come se fosse la prima volta. Se la persona si trova in difficoltà chiedere direttamente: “C’è qualcuno che vuole chiamare?” piuttosto che utilizzare il generico “Che cosa posso fare?”
• Parlare ad un ritmo leggermente lento e con calma lasciando il tempo alla persona di interagire e rispondere
• Non parlare della persona con demenza come se non ci fosse e non rivolgersi a lei come si farebbe con un bambino (ha sempre la sua dignità di adulto e persona)
• Presentarsi e lasciare il tempo per essere riconosciuti senza prendere l’iniziativa di un contatto fisico se prima non è stato richiesto il “permesso” (anche solo per prendere la persona sottobraccio).
• Mostrarsi pazienti ed essere proattivi nell’ offrire il proprio aiuto quando si vede una persona in difficoltà. La persona con demenza potrebbe avere difficoltà nell’utilizzo dei contanti, delle carte di credito o nella scelta di un prodotto. È fondamentale ricordare che non c’è fretta e offrire il proprio aiuto
• Cercare di comprendere come la persona può sentirsi (triste, arrabbiato, in ansia, agitato…) e rispondere adeguatamente
• Ascoltare attentamente ciò che la persona sta dicendo e incoraggiarla a parlare e se non si è colto qualcosa, è importante riferire ciò che si è compreso per accertarsi che sia corretto (ad esempio è possibile ripetere le ultime parole dette dalla persona in modo da riprendere il filo del discorso)
• Accertarsi che il linguaggio del corpo e l’espressione del volto siano coerenti con ciò che si sta dicendo perché la persona con demenza è ancora in grado di cogliere emozioni negative e pertanto potrebbe reagire con altrettanta paura o irritazione.
• Fare qualcosa con la persona e non per la persona. Se una persona non si ricorda come si fa qualcosa, è possibile mostrarglielo. Perché ad esempio alcune persone diventano ansiose quando devono compiere un’attività ai nostri occhi automatica e semplice come pagare, mettere nei sacchetti quanto acquistato, cercare qualcosa in borsa. È consigliato cercare di non trasmettere eccessiva pressione: è possibile suddividere l’attività in passaggi più semplici e fornire il proprio aiuto per portarla a compimento.
• Mostrarsi pazienti.